Елисей Осин — известный детский психиатр, деятельность которого направлена на диагностирование и лечение аутизма, а также на обучение родителей поведению с особенными детьми. Мы поговорили с ним о том, как понять, что у ребенка аутизм, почему не столь важен диагноз, сколько коррекция, а также может ли ребенок с РАС (расстройством аутистического спектра) пойти в обычную школу.
— Что значит расстройство аутистического спектра?— Расстройства аутистического спектра — это очень большая и многообразная, многосторонняя группа расстройств, объединенных одним общим признаком — в их основе лежит нарушение способности к эффективной социальной коммуникации, то есть эффективному общению, взаимодействию с другими людьми.Когда такие проблемы нарушения социальной коммуникации проявляются с раннего возраста, то это ведет к заметным изменениям в том, как человек развивается. Собственно, расстройство аутистического спектра — это и есть нарушение развития, когда человеку, маленькому ребенку, гораздо труднее приобретать те умения, которым могли бы научить его родители.— Можно ли вообще обнаружить расстройство аутистического спектра у взрослого человека?— Конечно. Происходит это с такой же частотой, как случается с детьми. Но у них мы всегда найдем симптомы аутизма с детства. Если вдруг и поставим диагноз только во взрослом возрасте, — это не означает, что он заболел. Он это расстройство имел с самого рождения, только этого не замечали, называли как-то иначе.— Человек просто таким рождается? Это не обусловлено никакими прививками, никакими неправильными действиями родителей, окружающей средой и другими факторами?— Да, значительная часть людей рождается с аутизмом, но, видимо, есть какой-то процент (непонятно, какой, но он существует) — это те люди, которые все-таки нарушения приобретают или у которых они становится заметными после периода нормального развития.Есть люди, у которых в 12 месяцев, в 17, в 24 всё в порядке, а потом мы замечаем нарушения социальной коммуникации, социального взаимодействия. Проявления аутизма там, где его раньше не было, — это просто наша невнимательность, когда какие-то симптомы проглядели, или это запуск какой-то программы, уже заложенной генетически, то есть присутствующей незаметно до этого.— На что и в какие периоды нужно обращать внимание родителям?— Все симптомы аутизма связаны с нарушением социального контакта. Например, в 9, 10, 11 месяцев мы видим, что ребенок не реагирует на обращение к нему или плохо реагирует, как будто на своей волне находится и не слушает обращенную речь. В такой ситуации, понятно, мы пытаемся проверить, нет ли у него нарушений слуха.Уже после 11, 12, 13 месяцев мы видим, что дети начинают использовать жесты и звуки для того, чтобы передавать какие-то сигналы другим людям, показывают пальцем на предмет, который доставляет им большой интерес, показывают, чтобы взрослый на это посмотрел.Обычно к 18 месяцам мы видим, что у детей уже несколько десятков слов, которые они используют свободно. Обычно это просьбы или называние каких-то предметов, и дети любят это делать, подходят к нам, что-то показывают, может быть, даже спрашивают. И вот это развитие речи у ребенка с расстройством аутистического спектра часто не происходит, оно или медленное, или отсутствует, или очень своеобразное. Например, ребенок ходит и повторяет одно-два-три любимых слова или фразы, но не поддерживает беседу.К двум годам мы можем видеть собственный набор фраз, в большинстве случаев — формирование фразовой речи. Дети могут два-три слова соединять друг с другом, любят беседовать, то есть мы можем что-то сказать, они нам в ответ что-то выскажут, мы что-то расскажем, а они что-то прокомментируют или даже спросят. И часто у ребят с расстройством аутистического спектра с этим тоже большие проблемы. Они или не слушают нас, или не рассказывают, или говорят очень просто, или говорят очень своеобразно.— Как понять родителю, что у его ребенка, например, не аутизм, а просто дисгармония развития? Как отличить одно от другого?— Во-первых, а зачем вообще отличать? Я понимаю, разные диагнозы — разная помощь, но ребенок в два года не разговаривает. Тут логика, что если это не аутизм, то можно посидеть, отдохнуть там где-то? А если аутизм, то надо заниматься?Даже если есть какая-то другая причина, почему ребенок не разговаривает, — это большая проблема. Вне зависимости от того, что ее вызывает — аутизм или нет. Видите, что ребенок не разговаривает, что ему трудно — идите на диагностику, идите разбираться, заниматься. Если на диагностике скажут, что это не аутизм, то какая разница? Надо же что-то делать, надо помогать ему в развитии.Мне кажется, правильно, что родители беспокоятся за развитие собственных детей. Нет ничего хуже, чем прийти к специалисту, — он скажет, что это не аутизм, — пропустить, скажем, расстройство развития речи и языка тяжелое, отсталость легкую, при которой тоже будет задержка в развитии, но отчасти похожая, отчасти не похожая на аутизм, и махнуть на нее рукой, оставить, опять же, ребенка без поддержки.— Но существует же страх перед диагнозом.Я вижу очень разных людей, разные ситуации, разные случаи. Я и сам, как родитель, могу понимать эти эмоции. Нет ничего хуже, чем услышать, что у твоего ребенка какая-то большая, глобальная проблема. И при этом я очень хорошо понимаю, что всё это в конечном итоге упирается в вопросы о доступе к помощи и ее оказанию.Что я имею в виду? Во многих странах иногда родители охотятся на то, чтобы получить диагноз для своего ребенка. Почему? Диагноз для них означает возможность заставить государство, страховую фирму, детский сад или школу этому ребенку больше помогать. Так устроена система: диагноз в этой ситуации — не приговор, не какое-то ограничение, а, наоборот, открытый путь к льготам, к дополнительным занятиям, к чему-то, что качество жизни улучшит. Вот это, по сути, игра слов.И там, и там это процесс формальной диагностики, какой-то вердикт, но в разных ситуациях за диагнозами находятся разные опыты. У нас это — «О, Господи, я один на один остался с этой проблемой, это еще одна проблема, которую нужно решать». Понятны реакции и агрессии, и отторжения, и депрессии. А в другой ситуации — «Ого, наконец-то кто-то признал, что у нас есть сложности, наконец-то я в этой ситуации не одна». Вы говорите, что есть некоторый страх перед диагнозами, во многом это связано именно с тем, что люди оказываются с ситуацией один на один. Страх формируется не столько общественным восприятием диагноза, сколько тем, что есть представление, понимание: тебе придется сейчас самому с этим бороться.— Как можно помочь ребенку, который не разговаривает, у которого есть проблема с коммуникацией? Что должен делать родитель в таком случае?— Как помочь ребенку, сильно зависит от того, что там происходит, почему он не говорит. В каждом конкретном случае вот это «не говорит» — это что-то свое. Есть дети, которые не говорят, не используют жестов, не реагируют на обращенную речь, не повторяют — это совершенно одна история, им нужна определенного уровня терапия.Есть дети, которые не говорят, но используют отдельные слоги в большом количестве, у них для каждого предмета свой слог, но еще не строят фразы, еще не умеют использовать местоимения и не очень умеют вопросы задавать. Для любого учителя, который будет заниматься с этим ребенком, формулировка «Наш ребенок не говорит» не значит ничего. Он должен посмотреть, что там в действительности происходит, на каком уровне находится коммуникативное и речевое развитие этого ребенка.В зависимости от того, что происходит, надо будет строить ту или иную программу действий. Если это второй случай, там, где ребенок использует много отдельных слогов, очень много с удовольствием беседует, но говорит просто, — обычно занятие строится по принципу предложения новых речевых формулировок, выстраивания с ним такой игры, в которой захочется больше разговаривать, больше чего-то произносить.Другая история — это крайний случай — ребенок, который не сотрудничает, не отзывается, не использует жестов. С ним развитием речи вообще не надо заниматься — он к этому не готов. С ним нужно работать как с ребенком с обычным развитием трех-шестимесячного возраста. Нужно предлагать различные совместные игры, их пытаются сделать интересными для того, чтобы ребенок подходил. Выстраивают сотрудничество или пытаются установить над ним обучающий контроль, чтобы ребенок привыкал: от взрослого происходит что-то приятное, что-то интересное. До речи еще очень далеко.— Может ли вообще ребенок с РАС посещать школу и детский сад или это будет вопрос спецшколы?— Конечно, может. И, опять же, это очень сильно зависит от выраженности симптомов и от условий в детском саду, даже если не брать инклюзию как таковую, создает эти условия или нет. Много людей с аутизмом проживают всю свою жизнь, выходят из садиков, идут в школу, заканчивают школу, училище, имея социально-коммуникативные сложности и при этом не зная, что у них аутизм, что у кого-то вокруг аутизм.Опять же, поэтому это и спектр — здесь общие закономерности вывести сложно. Конечно, человеку с аутизмом это всё потруднее, конечно, он будет больше времени тратить на адаптацию, ему нужно будет что-то подсказывать, это будет требовать больше усилий. Всё остальное может быть очень по-разному.— Почему родителям не стоит бояться расстройств аутистического спектра или других проблем психиатрических, например, расстройства речевого развития?— Я тут немного по-другому всегда говорю. Реально — это не подарок, по большому счету. Наличие расстройства аутистического спектра означает, что те вещи, которые детям даются легко, которым обычные дети с обычным развитием учатся спонтанно, свободно, у твоего ребенка будут получаться с трудом, требовать больших усилий.Например, наличие расстройства аутистического типа означает, что твоему ребенку придется заниматься развитием речи, тогда как другие дети учатся этому спонтанно во взаимодействии с родителями. И всё, им больше никакие занятия не нужны, а твоему ребенку это будет нужно. Это, конечно, коварная штука и не очень хорошая. Не скажу, что надо бояться, но это такой фактор, который будет забирать энергию, силы и время. Хорошего в этом только то, что научились с диагнозом работать. И это потихонечку к нам приходит, подходы к работе с ребятами аутистического спектра с адаптацией. Нужно помнить при этом, что есть способы помогать, жизнь облегчать. И жизнь сейчас в России с наличием расстройства аутистического спектра у ребенка и жизнь 40 лет назад — это две разные истории.

©


Вам также может быть интересно:


Сохранить и поделиться: