Без костного мозга человеку не выжить, это главный орган кроветворной системы, который отвечает за образование новых клеток. Но бывает, что система дает сбой — могут возникнуть лимфома, лейкоз и другие болезни крови, а также генетические заболевания. Когда после стандартных протоколов лечения происходят рецидивы, остается лишь один вариант — пересадка костного мозга. И донором костного мозга, если повезет его найти, зачастую становится абсолютно незнакомый человек.
«Костный мозг родственников подходит лишь в 25% случаев. В основном это братья или сестры. У родителей с детьми совместимость низкая, их костный мозг подходит очень редко. Поэтому чаще всего проводят неродственную пересадку», — говорит «Доктору Питеру» заведующая отделением трансплантации костного мозга для взрослых НИИ ДОГиТ им. Горбачевой Юлия Власова.
Своих доноров пациенты не знают и не узнают еще два года после трансплантации. Такая практика принята во всем мире и защищает как пациентов, так и доноров.
Есть вероятность, что человеку потребуется еще одна трансплантация, и тогда к этому донору обратятся вновь. И хотя человек жертвует свой костный мозг абсолютно бесплатно, медики хотят исключить риск того, что он попытается связаться с пациентом и запросить у него денег. Впрочем, это только одна из причин, почему познакомиться со своим спасителем человек может лишь спустя два года.
Читайте также
В Петербурге есть добрая традиция: каждый год в День донора костного мозга благотворительный фонд AdVita знакомит своих подопечных с их донорами. Эта первая встреча генетических близнецов очень эмоциональная и трогательная.
Игорь и Андрей: «Теперь мы оба не любим каши»
«До своей болезни я вообще не знал про костный мозг», — признается 28-летний Игорь Ворожейкин из Петербурга. Молодой преподаватель архитектурно-строительного университета столкнулся с лимфомой. Стандартное лечение не помогало, вся надежда была на донорский костный мозг.
«Помню, когда меня выписали, я сел на скамейку и просто десять минут дышал — наслаждался запахом деревьев», — рассказывает Игорь.
А спустя два года он встретил своего донора — 48-летнего Андрея Портнова из Кировской области.
«Когда у меня появился телефон Андрея, я позвонил не сразу. Долго думал, что сказать. А потом все-таки решился. Позвонил, поблагодарил, спросил, как дела. А еще очень хотел узнать, любит ли Андрей каши. После трансплантации я каши совсем есть перестал, хотя раньше любил. Мне вообще кажется, что у нас и во внешности есть что-то общее».
Читайте также
Поменялись не только вкусы в еде. Группа крови у Игоря теперь тоже новая — как у Андрея.
«Была первая положительная, стала третья, — говорит Игорь. — Иммунитет тоже поменялся — обнулился».
Пришлось все детские прививки заново делать. Антител на корь вообще не было, как будто в детстве и не прививали. Так что у меня жизнь с чистого листа.
Игорь Ворожейкин
«Я перестал нервничать по пустякам, научился говорить слово „нет“, понял, что мои жизненные ресурсы сильно ограничены, поэтому не могу тратить время на то, что мне не нравится», — говорит 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа.
У Алексея была апластическая анемия — опасное заболевание, при котором организм не в состоянии вырабатывать клетки крови в достаточном количестве.
«Во время болезни я осознал, что однажды наступит последний момент в моей жизни. Причем мне говорили, что наступит он совсем скоро», — рассказывает Алексей.
Но мрачные прогнозы не сбылись: пересадка костного мозга спасла Алексея.
«Сам процесс трансплантации костного мозга выглядит как переливание крови. Но эта процедура требует большой подготовки в виде химиотерапии, приема различных препаратов. После пересадки еще в течение ста дней ты находишься в дневном стационаре под постоянным наблюдением. В этот период можно запросто поймать какую-то инфекцию, иммунитета еще нет. Но постепенно все становится гораздо легче, — рассказывает бывший пациент.
Читайте также
Когда мне сказали, что будет пересадка, я вообще не представлял, каким будет мой донор. Я видел нескольких людей с их донорами, они были совсем не похожи. Поэтому в моей голове просто сложился образ некоего супергероя.
Я очень ждал, когда смогу наконец узнать своего донора. Прошло ровно два года. Помню, вышел с обследования и сразу же позвонил в регистр, попросил дать контакт. Но еще три недели не решался позвонить, все собирался с мыслями, думал, что скажу. А потом все как-то внезапно случилось — я взял и позвонил».
«Я тогда в магазине был. Взял трубку — и чуть корзину из рук не выронил, — вспоминает тот звонок донор Александр Жилин из Кирова. — Я и сам очень хотел позвонить. Переживал, как у него дела сложились».
Нам ведь даже не говорят, удачно ли прошла пересадка. Но, думаю, вдруг он и не захочет со мной общаться, вдруг ему не надо этого.
Александр Жилин
О пересадке костного мозга Дарья Голод из Саратова узнала еще в детстве. В 9 лет ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», но тогда помогли курсы химиотерапии. В 15 лет у Даши случился рецидив, а в 27 лет болезнь заявила о себе снова. Химия уже не помогала. Единственный шанс вылечиться — сделать пересадку костного мозга.
«Мне не сказали ни пол, ни возраст донора. Уже во время трансплантации я прочитала на пакетике с клетками, что это мужчина 1987 года рождения. Почему-то решила тогда, что он рыжий и голубоглазый. Хотя это было не важно. Главное, что тот человек — герой, который спас мне жизнь», — рассказывает 29-летняя Даша.
На встречу с донором она принесла мягкие игрушки — сделала их своими руками.
Появилась какая-то невероятная тяга к творчеству. Я и одеваться стала иначе, более ярко. Раньше бы такое не надела.
Дарья Голод
«У меня было две пересадки с разницей в полтора месяца. Первый раз что-то пошло не так, и решили сделать забор костного мозга другим способом, — рассказывает 29-летняя Ксения Афоничева. — В тот момент, когда делали вторую пересадку, я много думала о том, что мой донор сейчас находится в той же больнице. Чувствовала, что он рядом.
Когда пошла на поправку, столько энергии появилось! Раньше просыпалась и уже уставшая была. А теперь такая деятельная стала! Мне почему-то сразу захотелось учиться. По первому образованию я химик, но решила пойти на юридический.
Я и мужа заставила идти учиться. Какой-то сдвиг у меня произошел. Тогда подумала: наверное, мне костный мозг какого-то умного человека пересадили, какого-то доктора наук.
Ксения Афоничева
На встрече доноров эта была самая необычная пара генетических близнецов. 9-летний Женя Стрельников из Воронежской области и 33-летний Николай Шабанов из Петербурга. Маленький мальчик стоял рядом со своим высоким и мощным спасителем. Они уже перешли на «ты» и теперь обменивались номерами телефонов.
«Буду тебе по видео звонить!» — обещал мальчик.
В семье помимо Жени подрастают еще трое детей, но ни один из них не подошел на роль донора.
Петербуржец Андрей Гринин — уникальный человек. Он дважды стал донором костного мозга для двух разных пациентов. Таких, как он, в России всего трое.
«Я вступил в регистр доноров в 2014 году, когда у меня заболела дочь, — рассказывает Андрей. — У нее был острый лейкоз. Донора нашли, пересадку сделали, но это не помогло. Дочь не спасли…
Спустя два года после того, как я вступил в регистр, мне позвонили и пригласили стать донором. Сомнений никаких не было ни в первый, ни во второй раз. Конечно, сначала переживал. Но поговорил с нашими врачами, с анестезиологом, и весь страх прошел. Я понял, что в надежных руках.
Первый реципиент — мальчик Арсений. Ему всего годик был. Мы потом с ним встречались спустя пару лет после трансплантации. Оказался полной моей противоположностью, вообще на меня не похож. Я блондин, он кареглазый, смуглый.
Сейчас ему, наверное, лет девять уже. Мы больше не общались. Да и зачем? Главное, что жив и здоров.
Читайте также
А со вторым реципиентом увидеться еще не получилось. Время не пришло, пересадка год назад была. Знаю только, что это мужчина.
Третий раз позовут — тоже пойду. Это долг каждого гражданина — помочь другому человеку, если ты в силах. Настоящий русский мужик должен вступить в регистр костного мозга».
Как попасть в регистр доноров костного мозга
Ирина Семенова